Apoyen a la comunidad de espina bífida / Support the Spina Bifida community

Desde que empezé este blog, he mostrado que formo parte de la comunidad hispana en la Florida Central. Pero desde que nací he sido miembro de otra comunidad que es igual de importante para mí– la comunidad de espina bífida.

Espina bífida es una condición que ocurre cuando un bebé nace con una separación en la columna espinal. Esta es la causa principal de parálisis en niños en Estados Unidos, y es más común que fibrosis cística, esclerosis múltiple, y distrofia muscular combinados.

Siempre me gusta enterarme de los datos más recientes de mi condición. Por eso me sorprendió descubrir que espina bífida es más común entre los hispanos que en cualquier otro grupo étnico. Desde que aprendí esto, he desarrollado una pasión por educar a la comunidad latina sobre espina bífida y ayudar a los que necesitan saber de recursos para sus seres queridos.

Una de las organizaciones que ha hecho tanto por mi ha sido la asociación de espina bífida de la Florida Central (SBACFL, en inglés). Tan pronto mis padres y yo nos mudamos a Orlando, nos unimos al capítulo local de esta organización. He crecido tanto como persona gracias al apoyo de todos ellos, y ahora sirvo con orgullo en la directiva de SBACFL.

SBACFL ofrece tantos recursos para familias que tienen un ser querido con espina bífida, incluso información para padres nuevos, noticias sobre los estudios médicos y las tecnologías más recientes, becas para estudiantes universitarios, y eventos en distintas regiones cuyo motivo es conectar a familias con otros que entienden.

Este año, tras las dificultades económicas, el SBACFL está luchando para mantenerse a flote. Necesitamos recaudar $50,000 para mantener el status de organización sin fines de lucro, y para seguir nuestra afiliación con el SBA nacional. Con ese propósito en mente, el SBACFL organizó nuestro primer “fundraiser” Walk-N-Roll. El evento es similar a Relay for Life para cáncer. Miembros del SBACFL han formado equipos para hacer una competencia sana y ver quien recauda los más fondos para nuestra causa.

En honor a mi primer blog, yo formé Team Holdin’ Out for a Hero. ¡En estos momentos, mi meta de fondos es $1,000, pero si alcanzo esta meta pronto, revisaré mi meta!

Aquí es donde necesito acudir a ustedes. ¡Blogueros/as y todos los que no son blogueros/as, necesito que rieguen la voz! Si estás leyendo un blog, pues ya tendrás buen conocimiento de algunas redes sociales. Promueve este evento con todos tus amigos y contactos, usando enlaces, “hashtags” creativos, y tus propias ideas.

Si publicas una entrada en tu blog sobre este evento, yo incluiré un enlace a tu entrada en una entrada que yo escriba en el futuro aquí, y también en Holdin’ Out for a Hero.

Como mis padres siempre me han enseñado, con un poco de fe y esperanza, se puede conquistar el mundo. Porfavor ayudenme a mover los corazones de muchas personas para que apoyen este evento.

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Since I started this blog, I’ve shown you that I form a part of the Hispanic community in Central Florida. But since birth, I’ve been a member of another community that is of equal importance to me– the Spina Bifida community.

Spina Bifida is a condition that occurs when a child is born with a separation in the spinal column. It is the primary cause of paralysis in children in America, and it’s more common than muscular dystrophy, multiple sclerosis, and cystic fibrosis combined.

I’ve always learning about the latest information about my condition. That’s why I was stunned to discover that Spina Bifida is more prevalent among Hispanics than any other ethnic group. Since I found that out, I’ve developed a passion for educating the Latino community about Spina Bifida and helping those who need to know about resources for their loved ones.

One organization that has done so much for me has been the Spina Bifida Association of Central Florida (SBACFL). As soon as my parents and I moved to Orlando, we joined our local chapter. I’ve grown so much as a person thanks to them, and now I serve proudly on the board of directors.

The SBACFL offers so many resources for families who have a loved one with Spina Bifida, including information for new parents, news about the latest medical research and technologies, scholarships for college students, and events in different regions with the hope of connecting the families with people who can relate.

This year, with all the economic crises, the SBACFL is fighting to stay afloat. We need to raise $50,000 in order to maintain non-profit status and continue to be affiliated with the national SBA. To that end, the SBACFL is holding its first Walk-N-Roll fundraiser. The event is similar to other fundraisers like Relay for Life, and members of the SBACFL have formed teams to engage in friendly competition to raise money for our cause.

In honor of my first blog, I’ve created Team Holdin’ Out for a Hero to raise funds for the SBACFL. My current fundraising goal is $1,000, but if I meet this goal very soon, I will come up with a new goal!

Here’s where you come in. Bloggers, and non-bloggers, I need your help spreading the word! If you’re actually reading a blog, then you must already be well-acquainted with some social media outlets. Promote this to all your friends and contacts, using links, creative hashtags, and your own ideas.

If you write about this event on your blog, I will feature a link to your post in a future blog post here and on Holdin’ Out for a Hero.

Like my parents have always taught me, with a little faith and hope you can conquer the world. Please help me move the hearts of many people so that they’ll support this event.

 

Bendiciones/Blessings,

 

–Laurita